اليوم العالمي لمتلازمة داون – معًا لدعم حقوق متساوية للجميع

نحتفل في 21 مارس من كل عام باليوم العالمي للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون (WDSD – اليوم العالمي لمتلازمة داون)، وهو حدث تدعمه المنظمة الدولية لمتلازمة داون، كما تمت الموافقة عليه رسميًا بموجب قرار من الأمم المتحدة. يتم تنظيم هذا اليوم لنشر الوعي والمعرفة حول هذه المتلازمة، وخلق ثقافة جديدة من التنوع وتعزيز احترام الأشخاص الذين يعانون من تلك المتلازمة وقدرتهم على الاندماج في المجتمع.

انضم إلى قناة بابونج المجانية على الواتساب نصيحة صحية يومية للحصول على نصائح طبية متنوعة يوميًا.

كيف تم اختيار هذا التاريخ؟

يوجد كروموسوم (صبغي) إضافي لدى 95% من الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون، حيث يتكون الزوج الصبغي 21 عند المرضى من 3 صبغيات بدلًا من اثنين. ولهذا تم اختيار الشهر 3 واليوم 21 كيوم عالمي لها.

ترجع أهمية هذا اليوم العالمي كونه يزيد الوعي باحتياجات هؤلاء المرضى، وهو فرصة لربط الجمعيات والمؤسسات ببعضها وتبادل الخبرات والمهارات والاقتراحات حول أفضل الطرق لتحسين حياة هؤلاء المرضى وجعلهم فاعلين أكثر في مجتمعهم.

عند تشخيص إصابة الجنين، غالبًا ما يختار الآباء الإجهاض، لكن إذا ولد شخص مصابًا بهذه المتلازمة، غالبًا ما يكون تقبل الأمر صعبًا بالنسبة له ولمن حوله.

طرق تشخيص متلازمة داون

بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون، والذي يحتفل به في 21 مارس من كل عام منذ عام 2006. يجب التوعية حول اختبارات الدم قبل الولادة، هذه الاختبارات تساعد في تحديد ما إذا كان الطفل يعاني من المرض، عندها يستطيع الزوجان اتخاذ الإجراءات الضرورية.

في الدول المتقدمة مثل دول الاتحاد الأوربي والولايات المتحدة الأمريكية، يتم تشخيص حوالي 90 بالمائة من الحالات قبل الولادة. وذلك عن طريق فحص الدم أو اختبار السائل الأمنيوسي. يمكن للأطباء أيضًا ملاحظة أعراض متلازمة داون أثناء الحمل عن طريق التصوير بالموجات فوق الصوتية، وعند تشخيص إصابة الجنين بالمتلازمة، غالبًا ما يختار الآباء الإجهاض. لكن إذا ولد الشخص مصابًا بهذه المتلازمة، فغالبًا ما يكون الأمر صعبًا بالنسبة له ولمن حوله في الأسرة.

ما هي اسباب متلازمة داون؟

سبب مرض داون هو وجود اضطراب وراثي لدى المصاب، وبشكل أكثر دقة، بسبب الخلل في الصبغيات أو الكروموسومات، يوجد في خلايا الإنسان العادي 46 صبغي في كل نواة لكل خلية. وهناك حوالي 20 – 25 ألف جين على هذه الصبغيات، وهي تمثل مخطط الجينوم البشري الكامل. يتم ترتيب الصبغيات في أزواج، في كل زوج صبغيان يأتي أحدهما من الأم والآخر من الأب.

لكن عند المصابين بالمتلازمة، يوجد صبغي واحد إضافي، أي أنهم لا يملكون 46 صبغيًا، بل 47 صبغي، لأن الزوج رقم 21 فيه 3 صبغيات بدلًا من 2؛ لهذا السبب يطلق الأطباء على المتلازمة اسم “التثلث الصبغي 21”.

يؤثر الصبغي أو الكروموسوم الإضافي على توازن المعلومات الجينية؛ وتكون النتيجة هي الإصابة باضطرابات جسدية وعقلية، ولا يمكن التنبؤ بوضوح بآثار هذا الخلل الجيني، لكن اعراض متلازمة داون الأكثر وضوحًا لدى الأطفال أنهم يتطورون عقليًا وجسديًا بشكلٍ أبطأ، كما يكون مظهرهم مختلفًا، فعادة ما تكون ملامح وجههم ناعمة ومستديرة، والمظهر الجانبي والرأس مسطحان قليلًا، بينما تكون العيون مائلة قليلًا، وبعضهم يتميز بوجود تجعد إضافي في الجفن.

شاهد أيضًا: الصحة النفسية لأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة

متلازمة داون – كل شيء ممكن

لا يمكن التنبؤ بكيفية تطور ونمو الطفل المصاب بمرض داون، ليس من الضروري أن يعاني هذا الطفل المصاب من إعاقة ذهنية شديدة، على سبيل المثال، يثبت الإسباني بابلو بينيدا قدرته رغم إصابته بهذه المتلازمة، فهو أول أوروبي مصاب بمرض داون يحصل على شهادة جامعية. وقد عمل كمدرس لعدة سنوات وهو الآن مؤلف وممثل.

لا تنسى أيضًا مادلين ستيوارت، وهي أول عارضة أزياء مصابة بمتلازمة داون تمشي على منصة العروض في أسبوع الموضة في نيويورك 2015.

في العالم العربي، هناك قصص لأشخاص ناجحين في حياتهم رغم إصابتهم بهذا المرض، مثل هبة عاطف، وهي أول مضيفة طيران مصرية مصابة بمتلازمة داون، ورحمة خالد، التي تعتبر أول مذيعة مصابة بمرض داون في العالم، حيث ظهرت على قناة “دي أم سي” المصرية في برنامج “8 الصبح”، وقد أثبتت أن التدريب الذي حصلت عليه مكنها من تقديم البرنامج باحترافية وبراعة، ليس هذا فقط، رحمة خالد سباحة ماهرة وقد حصلت على عدد من الميداليات وتفوقت في السباحة على عدد من السباحين الذين لا يعانون من الغصابة بمرض داون.

متلازمة داون وخطر الإصابة بفيروس كورونا

الأشخاص المصابون بالمتلازمة هم أكثر عرضة للإصابة بحالة شديدة من مرض كوفيد 19. هذا ما أظهرته دراسة جديدة أجرتها “t21RS”، وهي شبكة بحث عالمية عن مرض داون، ووفقًا لهذه الدراسة فإن الأشخاص المصابين بالمتلازمة في عمر 40 سنة، يكونون عرضة للمعاناة من نفس مخاطر كبار السن غير المصابين بمرض داون في عمر 80 عامًا.

فيما يتعلق بأولوية إعطاء اللقاح للأشخاص المصابين بمرض داون، ذكرت لجنة التطعيم في معهد روبرت كوخ الألماني (STIKO) ما يلي: “تم تصنيف الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون في المستوى الثاني الأكثر خطورة لأن خطر وفاتهم أعلى من الأشخاص الذين يعانون من الأمراض التي تصيب الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 75 – 79 عامًا، والأمر متروك للمسؤولين في إعطاء الأولوية لهم”.

يعتبر اليوم العالمي لمتلازمة داون فرصة لنشر الوعي بحقوق المصابين بهذه المتلازمة، مع ضرورة منحهم الحق في الانخراط داخل المجتمع وإعطاؤهم ما يستحقون من التقبل والاحترام بدافع المساواة الإنسانية، خصوصًا أن عدد ليس بالقليل منهم يستطيع الانخراط والتكيف وإثبات مهاراته في جوانب الحياة المختلفة.